Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Hämophilie – auch Bluterkrankheit genannt – ist eine Erbkrankheit, die erstmals im zweiten Jahrhundert nach Christus dokumentarisch festgehalten wurde. Die Bluterkrankheit kann durch Genmutationen auch erstmals in bisher unauffälligen Familien auftreten. Hämophile (Bluter) leiden zeitlebens unter Blutgerinnungsstörungen. Ihnen fehlen Blutgerinnungsfaktoren, die bei gesunden Menschen eine Blutung nach kurzer Zeit zum Stillstand bringen. Es gibt unterschiedliche Schweregrade und unterschiedliche Hämophiliearten (Hämophilie A und B, andere Mangelzustände, die mit einer hämophilie-ähnlichen Blutungsneigung einhergehen, Von Willebrand-Jürgens-Syndrom u.a.).
Die im Jahre 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 1.100 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler. Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern. Inhaltliche Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind die langfristige Sicherstellung einer optimalen Behandlungsstruktur, die beruflichen Perspektiven von Menschen mit Hämophilie und Hämophilie im Alter. Die Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien trägt zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei.
Die im Jahre 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 1.100 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler. Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern. Inhaltliche Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind die langfristige Sicherstellung einer optimalen Behandlungsstruktur, die beruflichen Perspektiven von Menschen mit Hämophilie und Hämophilie im Alter. Die Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien trägt zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 2
Hämophilie B, mittelschwere
Symptomatische Form der Hämophilie B bei weiblichen Anlageträgerinnen
Hämophilie
Von-Willebrand-Syndrom Typ 2
Von-Willebrand-Syndrom Typ 1
Maladie hémorragique des porteurs d'hémophilie A
Maladie de von Willebrand type 3
Maladie de von Willebrand type 2A
Hémophilie A sévère
Hémophilie A
Maladie hématologique rare
Hémophilie B mineure
Hémophilie A modérée
Hémophilie B
Maladie de von Willebrand type 2B
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B sévère
Maladie de von Willebrand type 2N
Maladie de von Willebrand type 2M
Hémophilie A mineure
8.92709919390801748.4733Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Dernière modification:
25.10.2023